Мой дневник

Я каждый день рассказываю папе о том, как меня лечат, а он публикует это на моем сайте. Сама я еще не умею писать. Зато  люблю рисовать и лепить. Вы можете увидеть мои рисунки и то, что я вылепила.

13 декабря 2005 г.

Первый день в больнице. Ксюша очень боится анализов, а их берут постоянно. Маму никуда не отпускает.

14 декабря 2005 г.

Сделали стернальную пункцию. Заподозрили апластическую анемию и перевели на отделение химиотерапии лейкозов. В отдельный стерильный бокс.

20 декабря 2005 г. Брали на исследование костный мозг (миелограмма) из грудины, правого и левого гребней подвздошной кости. Под наркозом. Поэтому было не больно. 29 декабря 2005 г. Стало известно, что младшая сестренка не может быть донором костного мозга. 5 января 2006 г. Растет температура до 40 градусов, слабость.

6 января 2006 г.

Состояние прогрессивно ухудшается, температура практически не снижается.

7 января 2006 г.

Помимо высокой температуры появились боли в животе. Подозревают перитонит. Встает вопрос о переводе в реанимацию. К вечеру боли в животе уменьшились, немного уменьшилась и температура.

9 января 2006 г.

Состояние улучшается, появился аппетит. Но есть дают далеко не всё, что хочется. Температура повышается редко.

12 января 2006 г.

Состояние относительно стабильное. Редкие подъемы температуры до 38 градусов.

15 января 2006 г.

Температура не повышалась выше 37 градусов. Разрешили есть всё, но понемножку.

17 января 2006 г. Хотели завтра начать химиотерапию, но к вечеру температура поднялась выше 38 градусов и держалась так всю ночь. Мучает сильный кашель. Переливали тромбоциты. 20 января 2006 г. Третий день температура выше 38 градусов. Сильная аллергия на антибиотики. Иммуносупрессивную терапию отложили на неопределенный срок.

22 января 2006 г.

Слава Богу! Температура снизилась до субфибрильной (37.0-37.2). Несколько уменьшились кожные проявления аллергии. Мы опять можем улыбаться. И появился аппетит!

24 января 2006 г. Температура - 37.6-37.8. Иногда - нормальная. Сдали документы на оформление инвалидности. Ксюша учится вышивать. Понемногу получается. Скучает по дому, по младшей сестренке. 26 января 2006 г. Начали иммуносупрессивную терапию. Пока состояние стабильное. На фоне лечения прогнозируется резкое падение и без того невысоких параметров крови. ДОНОРЫ, ОТЗОВИТЕСЬ!!!!!

29 января 2006 г.

Уже половина курса АЛГ (антилимфоцитарного глобулина) прошла. Осталось еще 4 инфузии, а затем - другие препараты. Осложнений терапии пока нет. Температура - нормальная.

31 января 2006 г. К вечеру после очередной инфузии АЛГ и переливания крови появилась выраженная тошнота, ночью была многократная рвота. Температура не повышалась. Сильная слабость и недомогание. Да еще подключичный катетер вылетел. Вот нам и поставили его в лапу. 1 февраля 2006 г. К утру рвота прекратилась. Ксюша весь день спит. Сильная слабость. Завтра планируют вновь ставить подключичный катетер и продолжать введение АЛГ.

4 февраля 2006 г.

Закончили курс АЛГ. Впереди три недели гормонотерапии.

8 февраля 2006 г.

Осталось две недели гормонотерапии.  Иногда давление прыгает. Да слабость заставляет днем поспать. А так, в целом, ничего. Разрешили выйти погулять ненадолго на улицу, да морозы не пускают. Приходится в боксе сидеть.

14 февраля 2006 г.

Потеплело. Стали выбираться на улицу. Гуляем почти каждый день понемногу. А гормоны всё льют и льют...

23 февраля 2006 г.

Осталось два дня гормонотерапии. Затем будем ждать результатов. Гуляем каждый день. Состояние стабильное.

28 февраля 2006 г.

Гормоны закончили. Всё бы ничего, да тромбоцитов нет в крови. Просто ноль. И в городе нет тромбовзвеси. Из четырех доноров, которых просили сдать кровь во вторник, троих не допустили по разным медицинским причинам. А на пул тромбоцитов нужно минимум четыре донора.  Не дай Бог давление повысится. При такой свертываемости всё что угодно может быть.

4 марта 2006 г.

В среду перелили тромбовзвесь. Содержание тромбоцитов повысилось (стало больше нуля). Однако, лейкоциты стремительно падают вниз. Последний анализ -  3000. Гемоглобин падает, но не так быстро. Сейчас 70 г/л. Начинаем искать пути дальнейшего лечения девочки за рубежом. Точнее, сбор денег на это.

10 марта 2006 г. Сегодня Ксюшу отпустили домой до 20 марта. Сделанные вчера анализы крови показали, что она может перенести такое небольшое путешествие. Хотя, конечно, маловато лейкоцитов и надо очень бояться инфекции. На пожертвованные деньги мы купили ультрафиолетовый облучатель воздуха и наша квартирка превратилась в стерильный бокс.

20 марта 2006 г.

Сегодня сделали контрольное обследование. Результаты анализов, Слава Богу, не хуже. Лейкоцитов всего 3600, гемоглобин около 100 г/л.  Т.е. защитных сил у организма девочки практически нет. Любая инфекция может иметь фатальные последствия. Да и вообще, состояние сейчас можно расценить как "неустойчивое равновесие" -  в любую минуту может всё ухудшиться.

21 марта 2006 г.

А сегодня стали известны и остальные результаты анализов - тромбоцитов всего 20000 - совсем мало. Почти нет. Но, может, свои клеточки расти начнут? Так этого хочется. Что бы такое съесть, чтобы их простимулировать?

13 апреля 2006 г.

Вот уже почти месяц, как анализы держались на одних и тех же цифрах.... А сейчас немного упали. Тромбоцитов 15000. Хотя субъективно Ксюша этого не ощущает. Мечтает стать врачом маленькая девочка и лечить детей....

17 апреля 2006 г.

А сегодня нам отказали в детском пособии... , хотя по доходам вполне могли не него претендовать. Оказывается, мать должна оформить в пенсионном фонде себе пособие по уходу за ребенком (128 рублей) и тогда только дадут детское пособие. Интересно, как она могла это сделать, находясь безвыходно в больнице с тяжелобольной девочкой. 

26 апреля 2006 г.

Циклоспорина нет. Пока нас заносили в базу данных, обновляли ее и т.п. вначале кончился срок рецепта, а потом и циклоспорин в аптеках Санкт-Петербурга. Да и оптимальный для нас Сандиммун Неорал - вообще куда-то пропал. Есть только на Стачек по 11000-18000 рублей, в зависимости от расфасовки. А по собесовским рецептам давать никто не хочет. Хотя фирма Новартис утверждает, что обеспечила им весь город. Аптеки, естественно, пытаются сбыть по этим рецептам препараты других фирм - менее качественные, да и их нет. Что нам теперь - помирать? А дельцы от фармакологии и чиновники от собеса будут деньги зарабатывать ... на могилах наших детей.

11 мая 2006 г.

А мы простудились :(. Видно, сказались прогулки и неустойчивая Питерская погода. Сандиммун Неорал достали. Спасибо Павлу и Лене из Адвиты и представителю фирмы Новартис в Санкт Петербурге. На месяц хватит. Так и живем. Думали, что из-за температуры 38 нас снова госпитализируют, но пока оставили. А анализы прыгают - тромбоциты упали до 20000, зато лейкоциты немного увеличились. Гемоглобин, пока нормальный.

17 июня 2006 г.

Вот уже больше месяца как без существенной динамики. Тромбоциты  прыгают то немного вверх, то немного вниз. Лейкоциты 5.2. Ксюшка повеселела. Постоянно что-то лепит, рисует. И зверюшки такие весёлые получаются ;) посмотреть их можно здесь

29 июня 2006 г.

Вчера Ксюша ездила в зоопарк. Это ее первая большая поездка после выписки из больницы (если не считать "путешествий" в клинику на обследование.

5 июля 2006 г.

Получены результаты вчерашнего обследования - гемоглобин остался на прежних цифрах - 120 г/л, зато снизились остальные показатели в 1,5 раза - тромбоциты упали до 40000, лейкоциты до 3,2*10¹². Что дальше будет?

5 августа 2006 г.

Тромбоцитов 60000, лейкоциты подросли и гемоглобин.

14 августа Ксюше исполняется семь лет. С этого дня ей не будут платить детское пособие. Причина освещалась в ЖЖ. Пособие матери по уходу за ребенком-инвалидом не дали, поскольку пенсия оформлена на отца, он работает, а неработающей матери (которая просто физически не может работать из-за болезни дочери) ничего не положено. Абсурд. Соответственно, без справки о наличии такого пособия (чуть больше 100 рублей) нет ни детского пособия дочерям, ни компенсации на жилье и т.п..... Не дай Бог бездушным чиновникам, разработавшим такой бардак, оказаться в нашем положении.

Интересно, а в трудовой стаж матери без такого пособия включат уход за ребенком-инвалидом? Или она в итоге вообще окажется без пенсии?

20 августа 2006 г.

Тромбоцитов 50000, лейкоциты и гемоглобин тоже немного уменьшились. Повысили дозу циклоспорина.

1 сентября 2006 г.

Ксюша "пошла в школу", точнее, учителя из школы начали ходить к ней ;)

21 октября 2006 г.

Тромбоцитов 88 000, лейкоциты и гемоглобин - хорошие. Учимся, пятерки получаем ;)

15 ноября 2006 г.

Тромбоцитов 98 000, лейкоциты и гемоглобин - хорошие. 

20 ноября 2006 г.

Ксюша снова в больнице. С высоченной температурой, подозрением на аппендикулярный инфильтрат. Сегодня сделали лапороскопию. Вопрос о целесообразности этого "диагностического" вмешательства у ребенка с тяжеленной апластической анемией, на мой взгляд, крайне дискутабелен....

21 ноября 2006 г.

Сегодня перевели в палату из реанимации. Температура 38.7. Растворы в вену льют круглосуточно, антибиотики.... Похоже, опять сепсис.

7 декабря 2006 г.

Аппендикулярный инфильтрат (если он был), вроде рассасывается (по УЗИ), да другая напасть - на фоне массированной антибиотикотерапии грибы расти начали. Теперь от микоза лечимся....

27 марта 2007 г.

Честно признаться, не очень-то хотелось обновлять сайт раньше, поскольку абсолютно не был уверен в стабильности показателей Ксюшки. После выписки
отмечалось повышение всех показателей крови - тромбоциты повысились аж до 160
месяц назад... Но что-то заставляло быть осторожным в прогнозах. Потом они стали
падать - сейчас 95. Биохимия крови тоже не очень радует - почки реагируют на
циклоспорин. Приходится снижать дозу. Отсюда и снижение тромбоцитов.

Вот, вроде и все новости. Через неделю поедем снова на обследование....

17 мая 2007 г.

Опять обследование - состояние стабильное. Тромбоциты стали 106. Гемоглобин 128 г/л. Две недели можно жить относительно спокойно. Потом - снова обследование и ожидание результатов.

17 июня 2007 г.

Завтра должны были ехать на очередное обследование, а Ксюша расхворалась: видно, заразилась от меня гриппом. Как я не старался уберечь ее от этого. Температура за 38.

Уже месяц не получить в городе Сандиммун Неорал - нет в нужной дозировке по федеральной льготе. Рецепт кончился. Пойду на этой неделе новый выписывать. Что творят наши чиновники? есть.

17 июля 2007 г.

Сандиммун получили. С боем, с шумом и очередями. Как всегда.

28 июля 2007 г.

Тромбоциты поднялись было немного, а сейчас снова упали до 118.

28 сентября 2007 г.

Даже удаление больного зуба - целая проблема. Только через госпитализацию в родную ДГБ N 1. Слава Богу и это пережили. И кровотечения почти не было.

4 ноября 2007 г.

Поздравляем всех с праздником Казанской Иконы Матери Божией. Царица небесная, исцели Ксюшеньку. Людям это невозможно. А Ты - всё можешь.

А с Сандиммун Неоралом - опять перебои. Уже месяц его просто не достать по федеральной льготе. Подробнее - в ЖЖ.

1 февраля 2008 г.

У нас всё по-прежнему. Продлили инвалидность, переоформляем документы (СОБЕС, пенсионный фонд и т.п.) в связи с её продлением - суета и беготня.

Какой-то не очень умный чиновник в Комитете по здравоохранению СПб (а, точнее, вредитель и  убийца наших детей) написал распоряжение, чтоб Сандиммун Неорал выдавать только больным после трансплантаций. Соответственно, дети с апластической анемией остались без препарата. И, если родители не смогут его достать (купить, украсть, выпросить в ДГБ и т.п.), то должны просто умереть. Пошли ему, Бог, наши проблемы!!!!! Месяц-другой еще, может, протянем....